【文章编号】1002—6274（2013）06—050—10



【内容摘要】为防治基因技术的滥用和基因信息歧视，以《2008年禁止基因信息歧视法》为代表的美国联邦和州立法积极实施干预，以确保所有人雇佣机会平等、享有平等健康保险待遇，全面参与社会生活。美国反基因歧视法内容详尽，既禁止基因信息歧视行为，又兼顾保险公司、雇主的合理要求以及避免可能给第三人及公众带来的风险，使违法行为几乎“无缝隙可钻”，且法律对公立雇主的要求高于私立雇主。美国反基因歧视法律实践，对于我们客观认识和把握平等权，完善相关立法和公共政策，具有一定启迪。
【关键词】美国法　基因歧视　立法干预　立法启示
【中图分类号】DF529　　【文献标识码】A
　　每个人的基因信息，作为一个人身体信息的一部分，不仅是独特的，而且具有终身性。个人的基因信息主要包括基因组的组成、基因组内是否有缺陷基因存在、缺陷基因有多少以及缺陷基因可能导致什么疾病。透过基因传递，人承继其先人的基因，形成家庭特质，并将它们繁衍给下一代。基因信息能帮助了解一个人的出生、家庭、家族甚至其所属种族的相关情况；不仅在医学、医疗中具有重要作用，而且可以应用到保险、雇佣、诉讼、家庭关系、教育、商业、移民、亲缘鉴定等许多方面；不仅关系到个人健康、生育、家庭关系，而且还关系到公共利益。个人基因信息的利用，涉及收集、鉴定、保存、披露、传播、使用等环节。对基因信息的不适当获取、传播、使用、公开等，将在很大程度上影响个体或其家庭成员的生活；特别是基因缺陷信息一旦被公开，可能给相关个人或家庭带来各种不利。基于个人基因信息的差异性，也可能产生广泛的基因歧视，甚至催生基因弱势群体，引发普遍的社会问题。为了保护个人的基因信息免遭雇主或保险公司不当利用，保护个体免于因不明疾病的可预测性或倾向性的基因信息而遭受雇佣歧视或保险歧视，从20世纪70年代始，美国联邦和州立法明确反对基因歧视，《2008年禁止基因信息歧视法》（The Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，简称GINA）是其中最著名法案。立法者认为，“遗传科学的发展在治疗遗传疾病等方面为人类带来新希望，但同时也引发在医疗保险、雇佣领域滥用基因信息实行歧视的潜在风险，故需要全面的联邦立法保护、鼓励国人利用基因检测的优势，无惧歧视”。［1］P9美国反基因歧视法内容详尽，既禁止基因信息歧视行为，又兼顾保险公司、雇主的合理要求以及避免可能给第三人及公众带来的风险，使违法行为几乎“无缝隙可钻”，且法律对公立雇主的要求高于私立雇主。美国反基因歧视法律实践，对于我们客观认识和把握平等权，完善相关立法和公共政策，具有一定启迪。
一、美国立法禁止基因歧视的主要考虑和价值
　　基因是所有生物生命的真正基础。基因是由脱氧核醣核酸（简称DNA）组成，经结合后形成染色体；每个个体的细胞均由23对染色体组成。人体的每一个细胞都宿存着基因信息。随着现代科技发展和普及，获取个人基因信息越来越便宜、普遍。立法禁止基因歧视，是为了确保生物医学发展被恰当地、公平地利用，防止基因信息被不当利用。因为包括人类基因组序列在内的遗传领域的科学进步，既有利于疾病治疗，也可能被滥用。反基因歧视法保障所有个体均能受惠于科技进步。“对基因歧视的担忧还可能阻止人们探寻基因检测和参与基因研究”，［1］P9立法也旨在消除人们对基因信息歧视的顾虑。
（一）确保个体免于新发现的基因信息而遭遇医疗保险和雇佣上的歧视
　　疾病遗传的新知和基因检测，既能使疾病在早期症状呈现之前就被发现，又能找到或者发展抵御疾病的更有效或者更少副作用的医疗方案，个人可以采取措施减少患特殊疾病的可能性，这是人类的福音。但是，不当利用基因信息则将极大地不利于拥有“缺陷”基因的个体或群体平等地享有权利、福利和利益，甚至可能催生新的“种群优越”论。反基因歧视法就是要促进医学能够作出有利于人类进步的发现，避免生物技术被雇主或保险公司不当利用。
（二）为个人设定基因信息权利并为保护设定基础依据
　　基因信息属于个人隐私，受隐私权保护覆盖。后者覆盖基因信息的收集、鉴定、保存、传播、披露、利用等所有环节。个人有权保留其基因信息，不向或不被第三人或外界披露。生物医学发展推动隐私权保护范围扩展，而基因信息权利使具有“差异性”的个体能获得平等保护。
（三）彻底否定各州以早期遗传学知识为据制定的基因歧视法及其传统
　　许多遗传情形、障碍与特定的种族、民族的人口群体、性别有关。基于早期遗传学的知识，从1907年印第安纳州颁布第一部绝育法之后，美国绝大多数州都制定了类似法律，强制对假定具有遗传“缺陷”的“不受欢迎”的人实施绝育手术。这些缺陷包括遗传因素导致的精神发育迟滞、精神疾病、癫痫、失明、听觉失灵等，矫正明显的遗传偏差倾响。[1]后来，许多州根据基本宪法规定废除或修正了这类为被假定有遗传缺陷者“量身定制”的法律，但是遗传歧视并没有因此消失。故有必要采取新的立法行动反对基因歧视。
（四）防止雇主滥用基因测试
　　基因检测是为检测有关疾病的基因类型或突变而实施的人类DNA、RNA、染色体、蛋白质或特定代谢物的分析。自20世纪80年代起，美国的雇主基于各种考虑，开始对其员工或求职者开展基因测试。[2]通常，雇主实行的基因测试有两类：一是检测员工或求职者的基因或DNA，藉以判定它们对伤害的“可感染度”；二是基因监测，对雇员实行定期检查，评估其接触工作场所的有毒物质而产生遗传物质获得性变更等影响，以便对工作场所中有害环境接触的影响或控制进行认定、评估或者作出响应。［1］P229遗憾的是，同时也产生了利用基因信息实施歧视的现象。仅美国国会被告知的工作场所中基因歧视的例子就很多。[3]这迫使国会采取立法行动。
（五）基于众多的基因歧视引发的争议与诉讼
　　围绕基因信息、遗传新知，产生了诸多的权益争议、纠纷、诉讼。1998年，美国第九巡回法庭在诺曼·布鲁德索诉劳伦斯伯克利国家实验室案中，查明该实验室多年来在雇佣前强制求职者接受镰状细胞贫血检查，且受检测者事前或事后均不知情，也未表同意，认定这是强制基因筛查；准许雇员提起诉讼；并且基于公共利益考虑，为缓解公众对基因歧视的忧虑，否定在雇佣和健康保险中实际存在的歧视，作出了有利于雇员的判决。[4]在伯灵顿北方圣菲尔铁路公司案件中，患腕管综合症的戴维·埃舍尔等36名员工指控是工作致使其手腕长期持续弯曲或压迫所致，提出索赔，但雇主试图证明员工的伤害是由遗传性障碍引起的，与工作无关，并试图要求雇员接受与雇佣有关的腕管综合症的基因检测，尽管该公司否认其有任何与收集基因信息有关的非法行为。美国雇佣机会平等委员会（Equal Employment Opportunity Committee，英文简称EEOC，以下简称“雇平委”）居中调解，指出，仅仅收集雇员的基因信息就违反了《美国残疾人法》规定，该委员会代表36名受影响的员工获得了220万美元的赔偿。［1］P215-216雇员不能因基因构成或履行工作职责能力之外的其他特征而面临歧视，不能仅仅因其可能在某天患某种疾病的可能性而蒙受健康保险上的风险。代表公共利益的国会必须排除人们在雇佣和健康保险上遭受基因歧视的忧虑[5]。
（六）防范基因组成功绘制后可能引发的基因滥用或混乱
　　国会意识到基因组绘制成功后有可能被滥用或引起混乱，极力主张通过立法强力防范。人类成功绘制基因组序列的科学伟绩造就了新基因时代，它在本质上改变了整个医疗系统，但也给隐私保护带来了新挑战。必须确保生物医学研究能做出有利于人类进步的发现，使个人不会因为新发现的基因信息而遭遇医疗保险和工作上的歧视。国会众议员安德鲁斯认为，反对基因歧视，“如同获得基因一样，是基本的”，寻求工作时，不应该因肤色、性别、性取向、种族、年龄或者宗教信仰而遭到评判，GINA则增加了基因这一概念。［2］P213雇平委认为，这是个面向未来的法案，必能坚定地走下去，直到大部分职业人都认可它。人们对本人健康情况变得更为主动，有益于普及科学知识，且无须担心被歧视。这不仅对雇主是公平的，而且彰显了人性化。
（七）进一步扩大雇佣和健康保险领域的保护范围和保护深度
　　国会认为，联邦此前关于解决健康保险和雇佣领域基因歧视的法律难以充分保护公众免受基因歧视。此前许多州制定实施的反基因歧视法，在方法、应用及保护水平上存在很大差异。为了保护公共利益，制定实施新法提供全国统一法律标准，进一步禁止在雇佣和健康保险中实施基因歧视，以纡解公众对基因歧视的恐惧和忧虑，实必要并有助于更好地促进个人利用基因检测、技术、科研和新医疗法。
二、美国反基因歧视法的构成现状
　　从二十世纪七十年代开始，美国联邦和大多数州已采取若干法律措施防止基因歧视。某些遗传特征在特定群体中表现最明显，故特定群体的成员可能会因其基因信息而遭到诋毁或歧视。从十九世纪七十年代开始，筛选和鉴定镰状细胞贫血携带者，对非洲裔美国人而言，就是一种折磨。因为这是一种遗传疾病，只有缺乏突变体两种复制的携带者才易患病。然而，有些州制定了这类歧视法，要求对所有非洲裔美国人实行镰状细胞性贫血的基因检测。这些做法导致许多非洲裔美国人因其镰状细胞性贫血携带者身份而在就业、受教育机会和保险上遭受歧视，产生不必要恐惧。“为了减轻耻辱”，［1］P192美国国会制定了《1972年国家镰状细胞贫血控制法》。根据该法，镰状细胞检测须自愿，否则，为法律所禁止；联邦从各州提取资金设立联邦基金资助镰状细胞性贫血携带者群体。若州被查到发生了非自愿的镰状细胞检测，联邦将扣留一定金额的联邦应拨付资金，以示惩戒。
　　《1990年美国残疾人法》，是美国第一部禁止在雇佣、公共服务、公共设施和电信领域歧视残疾人的国家级综合性民权法，“为消除针对残疾人的歧视提供了一个清晰而全面的国家指令”。该法要求“拥有15名以上雇员的雇主向适格的残疾人提供平等机会，使其从非残疾求职者和雇员可获得的各种有关雇佣的机会中受益，”，禁止在招聘、雇佣、培训、晋升、薪酬以及其他雇佣条款与条件上歧视残疾人，阻止雇主因个人残疾状况而对其采取不利行动。［1］P5-6
　　为了防止受雇主资助的团体健康保险计划滥用基因信息，美国制定了《1996年健康保险流转与责任法》，设定了联邦最低标准。
　　2000年，克林顿总统签署第13145号行政命令《联邦雇佣中基因信息歧视》，禁止在联邦政府雇佣中基于基因信息或者请求或接受基因信息服务而对雇员实施歧视。只有符合下列条件，才允许对工作场所中有毒物质的生物效应实行遗传监测：（1）雇员事先自愿提供明确知情的书面授权；（2）在监测结果有效时，将监测结果告知雇员，而且雇主使监测中获取的任何受保护的基因信息适用于雇员，告知雇员如何获取这些信息；（3）该监测遵守联邦劳工部长颁布的所有关于基因监测法规的规定；（4）在不披露雇员身份原则下，才能允许雇主接受该监测结果。［1］P229-232
　　同时期，有超过40个州立法禁止个人商业健康保险人利用基因信息，30余个州制定立法，干预针对包括工作场所中的基因歧视在内的各种情形。
　　联邦《2008年禁止基因信息歧视法》是最重要的反基因歧视法案。该法案共三编，依次为“禁止健康保险中的基因歧视”、“禁止基于基因信息而实施雇佣歧视”、“其他规定”。该法案禁止雇佣歧视条款适用于联邦政府所有机构、公立雇主和拥有15名以上雇员的私立雇主；在接触基因检测信息的机构与作为雇主的公司、政府机构或部门等主体之间，设立了阻止基因信息流通的防火“隔离墙”。而对于实际出现的疾病，保险公司仍有权视疾病情形调整保费和保险范围。《美国残疾人法》允许雇主在雇佣通知到达求职者之后开始工作之前获取其基因信息，而反基因歧视法案则对此作了禁止规定，修正了前者。
　　截止2009年9月，宾夕法尼亚等37个州和哥伦比亚特区先后制定了保护基因信息隐私的反歧视法。在某种程度上，“州法提供的保护“更全面地解决基因信息歧视问题”［1］P133。
　　此外，《1973年康复法》、《1974年雇员退休收入保障法》、《公共健康服务法》、《2008年残疾人法修正案》等联邦法律，也在相应领域为反基因歧视提供了一定法律依据。《禁止基因信息歧视法》又直接修订了这些法案中的相关条款，使之反映《禁止基因信息歧视法》的价值观，并与后者保持一致。
三、反基因歧视法规制的主要问题
（一）何谓“基因信息”与“基因信息歧视”
　　“基因信息”是指个人或家庭成员通过基因检测获得的信息、家庭成员的疾病或障碍的症状信息，包括个人或其家庭成员请求或接受基因服务，或者参与临床研究而获得的信息，也包括个人或其家庭成员的胎儿或胚胎之遗传信息、利用辅助生殖技术的个人或其家庭成员合法持有的任何胚胎之基因信息。家族病史是非常重要的基因信息。人们通常使用家族病史来确定某人在未来患上某种疾病、紊乱或病症的风险大小。但是，人的性别或年龄信息不是基因信息。
　　“基因信息歧视”主要是指雇主、劳工组织、雇佣代理机构、培训项目或其他主体就聘用、晋升、解雇或其他雇佣条款、权利或条件、会员资格作决定时使用个人基因信息的行为；也包括团体健康计划或健康保险的承保人仅仅基于疾病的遗传倾向性拒绝向健康个人承保或者向其收取更高保险费的行为，或者基于个人疾病或障碍的症状而在健康保险责任范围中强加关于任何原有病症的排除支付条款。
（二）基因信息的收集与获取
　　原则上，雇主、职业介绍机构、劳工组织或联合劳动管理委员会不得请求、要求或者购买雇员本人或者雇员家庭成员的基因信息。收集基因信息是通过基因检测、基因筛查获取基因信息的行为或过程。当雇员决定不向雇主披露其个人基因鉴定结果时，立法明确禁止相关主体获取该个体的基因信息，但法定例外情形不受此限。在发出雇佣通知前、在发出雇佣通知后求职者就业之前，禁止雇主向求职者询问是否有特殊残疾或有关残疾问题、要求其接受体格检查。就业后，雇主可以请求雇员提供与工作有关且符合业务需要的医疗信息。
　　根据《2008年禁止基因信息歧视法》，法定特殊情形下，允许雇主获知雇员的基因信息。法定特殊情形包括：（1）雇主无意地请求、要求雇员提供或者获知雇员本人或者家庭成员的家族病史信息的；（2）雇主提供健康或基因服务，而且这类服务是构成健康计划的一部分；（3）经雇员事先明知的、自愿书面授权的；（4）基于遵守《家庭与医疗休假法》第103条的证明要求而请求或要求获知雇员的家庭病史信息；（5）相关信息被用于对工作场所中有毒物质的生效影响进行基因监测，以便对工作场所中有害环境接触的影响或控制进行认定、评估和作出响应；（6）雇主基于法医实验室执行法律目的从事DNA分析而请求或要求雇员基因信息的；（7）雇主购买包含家族病史的商业性或公开文件而获知的。[6]对依据法定例外所获得的基因信息，同样应当保密，更不得成为歧视的依据。即使在依法被强制接受基因检测，也禁止未经本人书面同意而收集、检测、保存其基因信息。
　　禁止保险人在投保前收集基因信息。团体健康计划或团体健康保险的承保人不得基于承保目的请求、要求或购买基因信息。禁止团体健康计划或者团体健康保险的承保人在请求、要求或购买有关个人的其他信息时附带收集其基因信息[7]。
（三）基因信息的保密与披露
　　严禁披露他人的基因信息。雇主、雇佣代理机构、劳工组织或者劳动管理联合委员会不得披露雇员或会员的基因信息。对有关雇员的所有基因信息，均须设立独立档案予以保存，并视之为机密医疗记录。根据雇平委有关指南要求，雇主不得在雇员的非医疗档案中放置与医疗有关的任何材料。如果雇主希望将某份文件存入雇员的人事档案，而该文件恰好包含有若干医疗信息，则雇主须先剔除这些医疗信息，始得存入该文件。
　　团体健康计划、健康保险承保人或者附加医疗保险单签发人等相关主体不得利用或披露基于承保目的而载于团体健康计划、团体健康保险或附加医疗保险补充保单中的个人基因信息[8]。